9月9日,筆者從中山大學附屬第三醫院獲悉,由世界衛生組織(WHO)、中國婦女發展基金會(CWDF)、美國自閉癥之聲(Autism Speaks)主辦的首期“全球發育障礙兒童家庭康復國家級導師培訓班”在廣州舉辦。該培訓班會確定16名專家為全球發育障礙兒童家庭康復國家級導師人選,然后由國家級導師培訓區域講師,區域講師再大范圍培訓家庭干預指導員,再由家庭指導員通過指導父母,對發育障礙兒童開展以社區或家庭為基地的干預。廣州也是世界衛生組織這一全球培訓計劃的首個試點。在未來,發育障礙兒童家庭干預指導員會進駐廣州自閉患兒家庭,指導家長幫助孩子們康復。
自閉癥人群發病率為1%―2%
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心鄒小兵教授介紹,統計數據顯示,自閉癥在人群的發病率為1%―2%。“自閉癥是兒童發育障礙疾病的一種,兒童發育障礙疾病的人群則更多。”鄒小兵表示,這是一組由于中樞神經系統損傷或成熟延遲所致的嚴重疾病,若不能得到科學及時的干預,他們中很多兒童成年后將不具備獨立生活能力,嚴重影響家庭的正常生活。證據表明,早期診斷、科學干預,可顯著改善各類發育障礙兒童的不良預后。
許多人認為,自閉癥患兒必須到專業機構去進行康復訓練。“但在中國無論是自閉癥診斷的專業醫師或是康復機構都是相對匱乏的。”中國婦女發展基金會婦兒幫扶基金管委會主任郭海良表示,這也是WHO這一套發育障礙兒童干預方案考慮的重點,“根據方案,將首先對國家、區域導師進行層層培訓,再基于社區遴選家庭干預指導員進行培訓,最終這些指導員進駐家庭,培訓家長,讓家長幫助孩子康復。”
郭海良透露,此次廣州將選取100―200個家庭作為家庭干預指導員的駐點,將于明年年中向WHO提交50個家庭的跟蹤情況報告,最終探索一條適合中國國情的家庭干預模式。
“一年內在我們這里被診斷為自閉癥的患兒有3000個。醫院雖然有病房,但遠遠不能滿足需求。此前已研究證實,專家的培訓方法家長完全可以掌握,若讓孩子們在家康復,將惠及更多人群。”鄒小兵說。
反復確診不如及早干預
首期全球發育障礙兒童家庭康復國家級導師培訓班,最終會確定16名專家作為全球發育障礙兒童家庭康復國家級導師人選。鄒小兵是其中一位。
“現在很多家庭仍把時間花在確診上,但我們現在的方案并不強調確診。”鄒小兵表示,“簡言之,一歲左右的孩子,有‘不看、不指、不應、不說’等情況便要引起重視,只要落后就需要幫助。”
鄒小兵表示,相比起其他發育障礙而言,自閉癥若早發現、早干預,將有明顯效果,“有個我十多年前診斷的自閉癥患兒,最近準備申請上哈佛大學。”
鄒小兵也呼吁,社會不要戴有色眼鏡看自閉患兒。“滋擾、攻擊、欺凌、侮辱……會讓孩子的情況更壞。如今我們采取的做法是讓孩子回歸主流,這樣他們難免會接觸到老師、同學,因此,要接納、包容他們,幫助他們康復。”
自閉癥常見癥狀:孤獨癥 社交恐懼
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李獻紅你好,自閉癥屬于精神殘疾嗎成都雙流縣有自閉癥學校嗎我兒子兩歲的時候去醫院檢查疑似自閉癥在向我提問